- 1. Quanto tempo vivi?
- 2. Quali test sono necessari?
- 3. Come è la consegna?
- 4. Quali sono i problemi di salute più comuni?
- 5. Come è lo sviluppo del bambino?
- 6. Come dovrebbe essere il cibo?
- 7. Com'è la scuola, il lavoro e la vita adulta?
Dopo aver saputo che il bambino ha la sindrome di Down, i genitori dovrebbero calmarsi e cercare quante più informazioni su quale sia la sindrome di Down, quali sono le sue caratteristiche, quali sono i problemi di salute che il bambino può affrontare e quali sono i possibilità di trattamento che possono aiutare a promuovere l'autonomia e migliorare la qualità della vita del bambino.
Esistono associazioni di genitori come APAE, dove è possibile trovare informazioni affidabili e di qualità, nonché professionisti e terapie che possono essere indicate per aiutare lo sviluppo del bambino. In questo tipo di associazione, è anche possibile trovare altri bambini con la sindrome e i loro genitori, che possono essere utili per conoscere i limiti e le possibilità che la persona con Sindrome di Down può avere.
1. Quanto tempo vivi?
L'aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down è variabile e può essere influenzata da difetti alla nascita, come ad esempio difetti cardiaci e respiratori, e viene effettuato un adeguato follow-up medico. In passato, in molti casi l'aspettativa di vita non superava i 40 anni, tuttavia oggigiorno, con progressi nella medicina e miglioramenti nei trattamenti, una persona con sindrome di Down può vivere più di 70 anni.
2. Quali test sono necessari?
Dopo aver confermato la diagnosi del bambino con sindrome di Down, il medico può ordinare ulteriori test, se necessario, come: cariotipo che deve essere eseguito fino al 1 ° anno di vita, ecocardiogramma, emocromo e ormoni tiroidei T3, T4 e TSH.
La tabella seguente indica quali test devono essere eseguiti e in quale fase devono essere eseguiti durante la vita della persona con sindrome di Down:
| Alla nascita | 6 mesi e 1 anno | Da 1 a 10 anni | 11-18 anni | adulto | anziano | |
| TSH | sì | sì | 1 anno | 1 anno | 1 anno | 1 anno |
| CBC | sì | sì | 1 anno | 1 anno | 1 anno | 1 anno |
| cariotipo | sì | |||||
| Glucosio e trigliceridi | sì | sì | ||||
| Ecocardiogramma * | sì | |||||
| vista | sì | sì | 1 anno | ogni 6 mesi | ogni 3 anni | ogni 3 anni |
| udito | sì | sì | 1 anno | 1 anno | 1 anno | 1 anno |
| Radiografia della colonna vertebrale | 3 e 10 anni | Se ho bisogno | Se ho bisogno |
* L'ecocardiogramma deve essere ripetuto solo se si riscontrano anomalie cardiache, ma la frequenza deve essere indicata dal cardiologo che accompagna la persona con sindrome di Down.
3. Come è la consegna?
Il parto di un bambino con sindrome di Down può essere normale o naturale, tuttavia è necessario che il cardiologo e un neonatologo siano disponibili se è nato prima della data prevista e, per questo motivo, a volte i genitori scelgono il taglio cesareo, poiché che questi medici non sono sempre disponibili in ogni momento negli ospedali.
Scopri cosa puoi fare per recuperare più rapidamente dal taglio cesareo.
4. Quali sono i problemi di salute più comuni?
La persona con sindrome di Down ha maggiori probabilità di avere problemi di salute come:
- Negli occhi: cataratta, pseudo-stenosi del dotto lacrimale, dipendenza da rifrazione, che richiedono occhiali in tenera età. Nelle orecchie: otite frequente che può favorire la sordità. Nel cuore: comunicazione interatriale o interventricolare, difetto del setto atrioventricolare. Nel sistema endocrino: ipotiroidismo. Nel sangue: leucemia, anemia. Nel sistema digestivo: alterazione dell'esofago che causa reflusso, stenosi del duodeno, megacolon aganglionico, morbo di Hirschsprung, celiachia. Nei muscoli e nelle articolazioni: legamenti deboli, sublussazione cervicale, lussazione dell'anca, instabilità articolare, che possono favorire le lussazioni.
Per questo motivo, è necessario seguire un medico per tutta la vita, eseguendo test e trattamenti ogni volta che appare uno di questi cambiamenti.
5. Come è lo sviluppo del bambino?
Il tono muscolare del bambino è più debole e quindi il bambino potrebbe impiegare un po 'più di tempo a tenere la testa da solo e quindi i genitori dovrebbero stare molto attenti e sostenere sempre il collo del bambino per evitare dislocazioni cervicali e persino un infortunio nel midollo spinale.
Lo sviluppo psicomotorio del bambino con sindrome di Down è un po 'più lento e quindi può richiedere del tempo per sedersi, gattonare e camminare, ma il trattamento con la fisioterapia psicomotoria può aiutarlo a raggiungere queste pietre miliari di uno sviluppo più rapido. Questo video contiene alcuni esercizi che possono aiutarti a mantenere l'allenamento a casa:
Fino a 2 anni, il bambino tende ad avere frequenti episodi di influenza, raffreddore, reflusso gastroesofageo e può avere polmonite e altre malattie respiratorie se non trattato correttamente. Questi bambini possono ottenere il vaccino antinfluenzale ogni anno e di solito ricevono il vaccino contro il virus respiratorio sinciziale alla nascita per prevenire l'influenza.
Il bambino con sindrome di Down può iniziare a parlare più tardi, dopo 3 anni, ma il trattamento con la logopedia può aiutare molto, accorciando questa volta, facilitando la comunicazione del bambino con la famiglia e gli amici.
6. Come dovrebbe essere il cibo?
Il bambino con sindrome di Down può allattare al seno ma a causa delle dimensioni della lingua, della difficoltà di coordinare l'aspirazione con la respirazione e dei muscoli che si stancano rapidamente, può avere qualche difficoltà nell'allattamento al seno, anche se con un po 'di allenamento e pazienza. potrebbe anche essere in grado di allattare esclusivamente.
Questo allenamento è importante e può aiutare il bambino a rafforzare i muscoli del viso che lo aiuteranno a parlare più velocemente, ma in ogni caso, la madre può anche esprimere il latte con un tiralatte e quindi offrirlo al bambino con un biberon.
Consulta la guida completa per l'allattamento per principianti
Si consiglia inoltre l'allattamento esclusivo al seno fino a 6 mesi, quando è possibile introdurre altri alimenti. Dovresti sempre preferire cibi sani, evitando ad esempio soda, grassi e fritture.
7. Com'è la scuola, il lavoro e la vita adulta?
I bambini con sindrome di Down possono studiare nella scuola normale, ma coloro che hanno molte difficoltà di apprendimento o ritardo mentale beneficiano della scuola speciale. Attività come l'educazione fisica e l'educazione artistica sono sempre benvenute e aiutano le persone a comprendere i propri sentimenti ed esprimersi meglio.
La persona con sindrome di Down è dolce, estroversa, socievole ed è anche in grado di imparare, studiare e persino andare al college e lavorare. Ci sono storie di studenti che hanno fatto ENEM, sono andati al college e sono in grado di uscire, fare sesso e persino sposarsi e la coppia può vivere da sola, con il solo sostegno reciproco.
Poiché la persona con sindrome di Down ha la tendenza ad ingrassare, la pratica regolare dell'attività fisica porta molti benefici, come il mantenimento del peso ideale, l'aumento della forza muscolare, la prevenzione di lesioni articolari e la facilitazione della socializzazione. Ma per garantire la sicurezza durante la pratica di attività come palestra, allenamento con i pesi, nuoto, equitazione, il medico può ordinare esami a raggi X più frequentemente per valutare la colonna cervicale, che può subire lussazioni, ad esempio.
Il ragazzo con la sindrome di Down è quasi sempre sterile, ma le ragazze con la sindrome di Down possono rimanere incinta ma hanno un'alta probabilità di avere un bambino con la stessa sindrome.
